系統性紅斑狼瘡（SLE）是一類慢性系統性自身免疫性疾病，由于患者面頰部常出現蝶形紅斑，形似被狼咬傷，因此得名“狼瘡”。該病目前病因尚未明確，可能與遺傳、環境因素、雌激素水平和免疫系統異常有關；癥狀多樣，可累及多臟器和系統，臨床上表現為面部紅斑、口腔潰瘍、脫發、關節痛、發熱、乏力等，還會出現腎臟、肺部、心臟甚至神經系統等多器官損傷。

2024年5月10日是第21個“世界狼瘡日”，今年的主題是“Let’s make lupus visible”——讓狼瘡被更多的人看到，旨在讓更多的人聽到狼瘡患者的聲音，讓更多的人了解紅斑狼瘡的真實面貌，解決狼瘡病友心中疑惑，提高病友生活質量。“世界狼瘡日”當天，柳州市人民醫院開展義診及健康講座活動。

義診現場，柳州市人民醫院風濕免疫科、產科、生殖醫學科、藥學部等科室的醫務人員為狼瘡患者提供一站式醫療咨詢服務和全面的健康指導。

醫生介紹，系統性紅斑狼瘡常見于育齡期女性，生育難題是多數狼瘡病友無法忽視的一座大山。狼瘡患者妊娠期間復發風險升高，即使妊娠前狼瘡病情穩定的患者在妊娠過程中復發的概率也會升高。此外，也可能面臨著流產、早產、發育遲緩等一系列問題。因此，對于SLE女性來說，避免在疾病不穩定期意外懷孕并且確保在疾病穩定期有計劃地進行妊娠是極其重要的。患者從孕前、孕中到分娩后的整個圍妊娠期均需要定期隨訪、規范治療。

此次義診活動，吸引了100多名患者及家屬積極參與，讓狼瘡患者有了更加清晰、更加科學的認識，解決了許多患者心中的疑惑，更讓病友們對孕育健康寶寶、對未來美好幸福的生活充滿了希望！

當天下午，柳州市人民醫院風濕免疫科還舉辦了線上健康講座活動，由楊有國副主任醫師以“紅斑狼瘡患者關心的那些事兒”為題進行答疑解惑，蔣蓮芳主管護師對狼瘡病友進行日常護理及復診知識指導。網絡講座吸引了1000多名觀眾在線觀看，有效提升了群眾對系統性紅斑狼瘡的認識。病友們在評論區進行了積極的交流，分享了治療經歷和生活經驗，為彼此之間提供支持和鼓勵。

風濕免疫科醫護人員鼓勵廣大患者及家屬，隨著狼瘡治療手段逐漸豐富，狼瘡患者帶病生存率日益提高，患者只要遵醫囑、規律用藥、定期復查，長期病情控制穩定的患者完全可以像正常人一樣生活。