為提高全社會對血友病的關(guān)注和支持，科學(xué)防治出血，優(yōu)化防治策略，提高規(guī)范診療能力和照護(hù)管理水平，促進(jìn)人人享有治療的機(jī)會。近日，柳州市人民醫(yī)院血友病多學(xué)科團(tuán)隊開展了“血友病健康知識講座及患者病情評估”公益活動。

活動中，柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科王健琨副主任醫(yī)師俗易懂地講解了什么是血友病，如何進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療，從而達(dá)到“預(yù)防關(guān)節(jié)/肌肉出血，保護(hù)好關(guān)節(jié)功能”的目的，希望血友病患者能夠規(guī)范進(jìn)行預(yù)防治療，防患于未然。黃錦雄主任醫(yī)師為大家講解了如何預(yù)防出現(xiàn)凝血因子抑制物，預(yù)防治療獲益有哪些？全程管理對于血友病患者改善生存質(zhì)量和生活質(zhì)量的重要性。陳思思護(hù)士長講解了血友病患者居家生活注意事項，如何做好預(yù)防治療。

此外，醫(yī)務(wù)人員對血友病患者進(jìn)行了病情評估工作，使患者對自身健康狀況有全面了解，醫(yī)務(wù)人員據(jù)此提出最佳治療和康復(fù)方案，以獲得最佳療效。

此次活動讓患者進(jìn)一步了解血友病的防治知識，也感受到了社會各界愛心人士對血友病患者的關(guān)心，活動現(xiàn)場40余位患者及家屬積極參與，現(xiàn)場活動氛圍熱烈。

血友病患者又俗稱“玻璃人”。血友病是一種X染色體連鎖的遺傳性出血性疾病，常見類型有：血友病A（因子Ⅷ缺乏）和血友病B（因子Ⅸ缺乏）。重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生關(guān)節(jié)、肌肉等部位出血，導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形及肌肉萎縮，嚴(yán)重者致殘，不能行走。預(yù)防治療是預(yù)防血友病患者出血的有效治療方法，通過規(guī)范的預(yù)防治療可以減少出血次數(shù)，減少疼痛，減少關(guān)節(jié)腫脹，磨損，變形，損壞等，血友病患者可以從終身預(yù)防治療中獲益，“玻璃人”不再“脆弱”，讓血友病患者回歸正常人生活，將不是夢想。

柳州市人民醫(yī)院2013年就成立了由兒科、血液內(nèi)科、醫(yī)學(xué)檢驗科、醫(yī)學(xué)影像科、骨科、臨床藥學(xué)部、康復(fù)醫(yī)學(xué)科等學(xué)科組成的血友病多學(xué)科團(tuán)隊，為血友病患者提供規(guī)范、優(yōu)質(zhì)、便捷的個體化治療。下一步，醫(yī)院將與各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同努力，完善血友病分級診療體系，不斷提升血友病患者生存質(zhì)量和生活質(zhì)量，為健康柳州建設(shè)貢獻(xiàn)力量。