為規(guī)范柳州市人民醫(yī)院疑難罕見病診療，以國家標(biāo)準(zhǔn)化罕見病診療體系為目標(biāo)，健全疑難罕見病診療體系，提高患者生活質(zhì)量，8月2日，柳州市人民醫(yī)院在第一學(xué)術(shù)廳揭牌成立疑難罕見病診療中心。副院長高文、疑難罕見病診療中心管理委員會成員，以及相關(guān)科室人員參加儀式。

此次醫(yī)院成立的疑難罕見病診療中心，依托神經(jīng)內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、兒科、神經(jīng)外科等20多個優(yōu)勢學(xué)科，通過多學(xué)科交叉整合，對罕見病診療中的疑難問題開展精準(zhǔn)化、個體化探討，最終為患者制定出合理、可執(zhí)行的臨床診治方案，讓罕見病患者有病能醫(yī)、有藥可治。

高文副院長對疑難罕見病診療中心的成立表示祝賀。他表示，罕見病是全人類共同面臨的公共健康難題，由于罕見病種類繁多，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，患者往往難以得到及時準(zhǔn)確的診斷和治療。中心的成立符合國家的政策方針，也符合醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的戰(zhàn)略定位，全院各科室要積極支持和配合中心建設(shè)和發(fā)展，重視病例的規(guī)范上報，進(jìn)一步提高疑難罕見病的識別和診斷能力，不斷向“不讓一個患者掉隊(duì)”的目標(biāo)靠近，為罕見病患者提供全面、細(xì)致的診療服務(wù)。

隨后，與會領(lǐng)導(dǎo)為疑難罕見病診療中心的成立揭牌，并合影留念。

揭牌結(jié)束后，疑難罕見病診療中心管理委員會秘書、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃華生進(jìn)行中心工作方案解讀，并介紹了罕見病協(xié)作網(wǎng)上報流程及罕見病基因檢測項(xiàng)目。

柳州市人民醫(yī)院一直致力于疑難罕見病的診治，并重視疑難罕見病重點(diǎn)科室的發(fā)展，于2019年11月首次在柳州市成立了神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病診療組，2021年開始連續(xù)三年舉辦“神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病學(xué)習(xí)班”。2021年6月醫(yī)院正式加入中國罕見病聯(lián)盟，罕見病的識別和診療能力得到較大提升，其中柳州市首例罕見病例入選《中國臨床案例成果數(shù)據(jù)庫》，并多次受邀在中國罕見病聯(lián)盟綜合診療能力提升培訓(xùn)班中面向全國匯報罕見病例。先后發(fā)表多篇罕見病相關(guān)文章，其中3篇SCI文章。今年3月，經(jīng)過積極申報，柳州市人民醫(yī)院成為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院。

柳州市人民醫(yī)院將以疑難罕見病診療中心的成立為契機(jī)，進(jìn)一步提升疑難病和罕見病的診療能力，提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，“讓疑難不再難，讓罕見被看見”。