2018年6月,在我院治療的2歲半重型β地中海貧血(簡稱:重型β地貧)患兒昊昊(化名),獲得廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金的5萬元醫療救助款,成為我院首位成功獲得地貧移植資助的患兒。

時間回到2016年,當時僅5個月大的昊昊由于反復發燒,從融安縣到我院就診并確診為重型β地貧。要像健康的孩子一樣生活,他只能接受造血干細胞移植手術。昊昊當時尚未符合手術年齡條件,只能暫時接受定期輸血和去鐵治療,他的家人也四處籌集手術費,準備給孩子進行移植手術。

2017年12月28日,我院正式成為廣西紅十字會地貧移植資助單位,醫院積極為包括昊昊在內、在院治療符合條件的患兒申請救助,并于今年6月成功為昊昊申請下了第一筆救助款。
“當醫生跟我說孩子的手術有醫療救助的時候,我真的很高興,這為我們的家庭減輕了不少負擔!”昊昊的母親莫女士激動地說,“我做夢都希望孩子快點好起來!”今年6月20日,昊昊開始了造血干細胞移植的治療,按治療計劃,今年9月他將接受親姐姐造血干細胞的回輸及后續治療。

如何獲取廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金呢?根據該基金管理辦法,應符合兩個條件:一是患兒確診為重型β地貧;二是患兒及其家屬同意接受造血干細胞移植手術治療。
我院血液科黃錦雄主任介紹,造血干細胞移植過程共分為四個階段:第一階段是移植前的診斷和治療,對于需要手術的患者,醫生會為其挑選合適的供者,并完成造血干細胞移植前的相關治療,其中同胞全相合(同胞的兄弟姊妹)移植的治愈率最高,達90%,之后才考慮無血緣關系的造血干細胞供者和單倍體的造血干細胞供者;第二階段是預處理,即通過藥物、放療等方法將患者的造血系統和免疫系統清除;第三階段是造血干細胞的回輸;第四階段是造血和免疫功能的重建。
健康小貼士:
廣西屬于地貧的高發區,專家建議夫妻雙方應做好婚檢及孕檢,如果夫妻雙方都是地貧基因的攜帶者,產前應做好地貧篩查,降低重型地中海貧血患兒出生率。
申請廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金可撥打:廣西紅十字基金會:0771-5768053;柳州市人民醫院兒科(龍興江副主任):0772-2662611;柳州市人民醫院血液科(吳福珍醫生):0772-2662802。
專科實力背景:
我院兒科是自治區臨床重點專科,也是桂中地區最早開展兒童血液病診療工作的專科,率先在柳州市開展地貧診療、開展地貧患兒規范化輸血和去鐵治療,并在2015年成為中國地貧聯盟成員單位。
我院血液科在造血干細胞移植領域有豐富的臨床工作經驗,為做好重型β地貧患兒的救治工作,兒科、血液科、輸血科、檢驗科等相關科室組成了多學科協作團隊,使這項技術和政策更好的服務于廣大重型β地貧患兒。